കോഴിക്കോട്: അപൂര്‍വ ജനിതക രോഗമായ സ്‌പൈനല്‍ മസ്‌കുലാര്‍ അട്രോഫി (എസ്.എം.എ) ബാധിച്ച കണ്ണൂര്‍ മാട്ടൂലിലെ ഒന്നരവയസുകാരന്‍ മുഹമ്മദിന്റെ ചികിത്സക്കായി മനുഷ്യസ്‌നേഹികള്‍ കൈകോര്‍ത്തപ്പോള്‍ ഒരാഴ്ചകൊണ്ട് സമാഹരിച്ചത് മരുന്ന് വാങ്ങാന്‍ ആവശ്യമായ 18 കോടി രൂപയാണ്. അപൂര്‍വങ്ങളില്‍ അപൂര്‍വമായ അസുഖത്തിനുള്ള മരുന്നിന്റെ
ഇറക്കുമതി തീരുവയായി കേന്ദ്ര സര്‍ക്കാറിന് ലഭിക്കുന്നതാണ് ആറ് കോടി രൂപ. മുഹമ്മദിനായി നാട് കൈകോര്‍ത്ത് പണം സമാഹരിച്ചപ്പോള്‍, ഇനി കേന്ദ്ര സര്‍ക്കാറിനോടാണ് ചോദിക്കാനുള്ളത്, ആറ് കോടിയുടെ ഇറക്കുമതി തീരുവ ഒഴിവാക്കാനുള്ള സന്മനസ് കേന്ദ്രം കാണിക്കില്ലേ? എസ്.എം.എ ബാധിച്ച കുട്ടികള്‍ക്കായി ‘സോള്‍ജെന്‍സ്മ’ മരുന്ന് മുമ്ബും ഇന്ത്യയിലേക്ക് ഇറക്കുമതി ചെയ്തിട്ടുണ്ട്. അതില്‍ പലര്‍ക്കും കേന്ദ്രം നികുതിയിളവ് നല്‍കിയിരുന്നു.
കഴിഞ്ഞ ജൂണ്‍ ഒമ്ബതിന് സെക്കന്തരാബാദിലെ റെയിന്‍ബോ ചില്‍ഡ്രണ്‍സ് ആശുപത്രിയില്‍ ആയാന്‍ഷ് ഗുപ്ത എന്ന മൂന്നുവയസുകാരന് ഈ കുത്തിവെപ്പ് നല്‍കിയിരുന്നു. ക്രൗഡ് ഫണ്ടിംങ്ങിലൂടെയാണ് മരുന്ന് വാങ്ങാനുള്ള തുക കണ്ടെത്തിയത്. അന്ന് ഇറക്കുമതി തീരുവയായ ആറ് കോടി രൂപ കേന്ദ്ര സര്‍ക്കാര്‍ മനുഷ്യത്വപരമായ പരിഗണനകള്‍ വെച്ച്‌ ഒഴിവാക്കുകയായിരുന്നു.
ഈ വര്‍ഷം ഫെബ്രുവരിയില്‍ മുംബൈയിലെ ടീരാ കമ്മത്ത് എന്ന ആറുമാസം പ്രായമുള്ള കുട്ടിക്കായി സമാന മരുന്ന് എത്തിച്ചപ്പോഴും ആറ് കോടി നികുതിയിളവ് കേന്ദ്രം നല്‍കി. അന്ന്, മരുന്നിന്റെ നികുതിയിളവിനായി പ്രധാനമന്ത്രി നരേന്ദ്ര മോദി നേരിട്ട് ഇടപെട്ടത് വാര്‍ത്താപ്രാധാന്യം നേടിയുകയും ചെയ്തിരുന്നു. കോയമ്ബത്തൂര്‍ സ്വദേശിയായ ബേബി സൈനബിന്റെ ചികിത്സക്കായും പ്രധാനമന്ത്രി ഇടപെട്ട് സഹായം നല്‍കി.
സെക്കന്തരാബാദിലെ ആശുപത്രിയില്‍ 2020 ആഗസ്റ്റിലും 2021 ഏപ്രിലിലും ഈ മരുന്ന് രണ്ട് കുഞ്ഞുങ്ങള്‍ക്ക് കുത്തിവെച്ചിരുന്നു. അന്ന് മരുന്ന് നിര്‍മാതാക്കളായ നൊവാര്‍ട്ടിസ് ഇത് സൗജന്യമായി നല്‍കുകയായിരുന്നു.
ഈയൊരു സാഹചര്യത്തിലാണ് മുഹമ്മദിന്റെ മരുന്നിനും കേന്ദ്രം ഇടപെട്ട് നികുതിയിളവ് ലഭ്യമാക്കില്ലേയെന്ന ചോദ്യം ഉയരുന്നത്. കേവലം ഏഴ് ദിവസം കൊണ്ടാണ് മലയാളികള്‍ കൈകോര്‍ത്ത് 18 കോടി രൂപ സമാഹരിച്ചത്. മരുന്നിന് ആറ് കോടി നികുതിയിളവ് ലഭിച്ചാല്‍ പ്രയാസപ്പെടുന്ന ഒട്ടനവധി കുരുന്നുകളെ സഹായിക്കാന്‍ ഈ തുക പ്രയോജനപ്പെടുത്താനാകും.
ഇറക്കുമതി തീരുവ ഒഴിവാക്കാന്‍ കേന്ദ്രത്തോട് സംസ്ഥാന സര്‍ക്കാര്‍ നിര്‍ദേശിക്കണമെന്നും ആവശ്യമുയരുന്നുണ്ട്. ഇതേ അസുഖം ബാധിച്ച രണ്ടിലേറെ കുട്ടികള്‍ നിലവില്‍ സംസ്ഥാനത്തുണ്ട്. മരുന്ന് ആവശ്യമായ മുഴുവന്‍ കുഞ്ഞുങ്ങള്‍ക്കും മരുന്ന് ലഭ്യമാക്കാന്‍ സംവിധാനം ഒരുങ്ങണമെന്നാണ് ജനങ്ങളുടെ ആഗ്രഹം.
സ്‌പൈനല്‍ മസ്‌കുലര്‍ അട്രോഫി
കുഞ്ഞിന്റെ ഞരമ്ബുകളെയും പേശികളെയും ആക്രമിക്കുന്ന അപൂര്‍വ ജനിതക രോഗമാണ് സ്‌പൈനല്‍ മസ്‌കുലര്‍ അട്രോഫി. ഈ രോഗമുള്ളവരില്‍ ഇരിക്കുക, തല ഉയര്‍ത്തുക, പാല്‍ കുടിക്കുക, ശ്വസിക്കുക എന്നിവപോലുള്ള അടിസ്ഥാന പ്രവര്‍ത്തനങ്ങള്‍പോലും ബുദ്ധിമുട്ടേറിയതായിരിക്കും. ലോകമെമ്ബാടുമുള്ള ശിശുമരണത്തിന്റെന്റെ പ്രധാന ജനിതക കാരണമാണ് എസ്‌എംഎ. ഈ രോഗം 10,000 ല്‍ ഒരു കുഞ്ഞിനെ ബാധിക്കുന്നതായി കണ്ടെത്തിയിട്ടുണ്ട്.
‘സോള്‍ജെന്‍സ്മ’
രണ്ട് വയസ്സിന് താഴെയുള്ള കുട്ടികള്‍ക്ക് ഒറ്റത്തവണ നടത്തുന്ന ജീന്‍ തെറാപ്പി ചികിത്സയുടെ മരുന്നാണ് സോള്‍ജെന്‍സ്മ. നൊവാര്‍ട്ടിസ് എന്ന സ്വിസ് ഫാര്‍മസ്യുട്ടിക്കല്‍ കമ്ബനിയാണ് മരുന്ന് നിര്‍മിക്കുന്നത്. വലിയ വില കാരണം വിവാദത്തിലായ ജീവന്‍രക്ഷാ മരുന്നുകളിലൊന്നാണ് സോള്‍ജെന്‍സ്മ. ‘വിനാശകരമായ രോഗം ബാധിച്ച കുടുംബങ്ങളുടെ ജീവിതത്തെ നാടകീയമായി പരിവര്‍ത്തനം ചെയ്യുന്നു’ എന്നാണ് മരുന്നിനെകുറിച്ച്‌ നൊവാര്‍ട്ടിസ് പറയുന്നത്. അതിനാലാണ് വില കൂടുതലെന്നും കമ്ബനി പറയുന്നു. എസ്.എം.എക്ക് കാരണമായ എസ്.എം.എന്‍ 1 എന്ന ജീനിന് പകരം ഹ്യൂമന്‍ എസ്.എം.എന്‍ ജീനിനെ പുനഃസ്ഥാപിക്കുകയാണ് മരുന്ന് ചെയ്യുന്നത്.
