അപൂര്‍വ രോഗങ്ങള്‍ ചികിത്സിച്ച്‌ ഭേദമാക്കുന്നതില്‍ തടസമായി നില്‍ക്കുന്നത് അതിനായുള്ള ഭീമമായ ചെലവാണ്.
അപൂര്‍വ രോഗങ്ങള്‍ ചികിത്സിച്ച്‌ ഭേദമാക്കുന്നതില്‍ തടസമായി നില്‍ക്കുന്നത് അതിനായുള്ള ഭീമമായ ചെലവാണ്. ചിലപ്പോള്‍ ലക്ഷങ്ങളും കോടികളും ഇത്തരം രോഗങ്ങളുടെ ചികിത്സയ്ക്ക് ആവശ്യമായി വന്നേക്കാം.
അത് ഇന്ത്യയിലെ സാധാരണക്കാരായ രോഗികളെയും കുടുംബങ്ങളെയും ബാധിക്കുന്ന പ്രധാന പ്രശ്നമാണ്.ഈ പ്രശ്‌നത്തിന് ഒരു പരിഹാരവുമായി രംഗത്തെത്തിയിരിക്കുകയാണ് സര്‍ക്കാര്‍. സിക്കിള്‍സെല്‍ അനീമിയ ഉള്‍പ്പടെ 13 അപൂര്‍വ രോഗങ്ങള്‍ക്ക് എത്രയും പെട്ടെന്ന് മരുന്ന് നിര്‍മ്മിക്കാന്‍ ഇന്ത്യന്‍ മരുന്ന് നിര്‍മ്മാണ കമ്ബനികളോട് സര്‍ക്കാര്‍ ആവശ്യപ്പെട്ടിരിക്കുകയാണ്.
മരുന്ന് നിര്‍മ്മാണം പൂര്‍ത്തിയാകുന്നതോടെ ഈ രോഗങ്ങളുടെ ചികിത്സാ ചെലവ് കുറയ്ക്കാനാകുമെന്നാണ് പ്രതീക്ഷിക്കുന്നത്.
അപൂര്‍വ രോഗങ്ങള്‍ക്കുള്ള ഇന്ത്യന്‍ നിര്‍മിത മരുന്നുകള്‍
13 അപൂര്‍വ്വ രോഗങ്ങളില്‍ ആറ് രോഗങ്ങള്‍ക്കുള്ള എട്ട് മരുന്നുകള്‍ ഉടന്‍ തന്നെ വിപണിയിലെത്തുന്നതാണ്. 2024 മാര്‍ച്ചില്‍ തന്നെ ആദ്യ ബാച്ച്‌ മരുന്നെത്തും.എട്ട് മരുന്നുകളില്‍ നാലെണ്ണത്തിന് വിപണാനാനുമതി ലഭിച്ചിട്ടുണ്ട്. ബാക്കി നാലെണ്ണത്തിന് അനുമതി നല്‍കാനുള്ള പരിശോധനകള്‍ ആരംഭിച്ചിരിക്കുകയാണെന്നും കേന്ദ്ര ആരോഗ്യ മന്ത്രാലയം അറിയിച്ചു.
ഗൗച്ചേഴ്സ് രോഗം, വില്‍സണ്‍സ് രോഗം, ടൈറോസിനേമിയ ടൈപ്പ് 1, ഡ്രാവെറ്റ്/ലെനോക്സ് ഗാസ്റ്റൗട്ട് സിന്‍ഡ്രോം, ഫെനൈല്‍കെറ്റോണൂറിയ, ഹൈപ്പര്‍ അമോണീമിയ എന്നീ ആറ് രോഗങ്ങള്‍ക്കുള്ള മരുന്നാണ് ഇപ്പോള്‍ ലഭ്യമായിട്ടുള്ളത്. അവസാന രണ്ട് രോഗങ്ങള്‍ക്കുള്ള മരുന്നുകളുടെ അനുമതിയ്ക്കുള്ള പരിശോധനയും നടന്നു വരികയാണ്.
ചികിത്സാ ചെലവ് കുറയും
ഗൗച്ചേഴ്സ് രോഗത്തിനെതിരെയുള്ള ഗുളികകളുടെ വിലയിലും കാര്യമായ കുറവുണ്ടാകുമെന്നാണ് റിപ്പോര്‍ട്ടുകള്‍ സൂചിപ്പിക്കുന്നത്. 1.8കോടി മുതല്‍ 3.6 കോടി വരെയാണ് മുമ്ബ് ഈ മരുന്നിന് ചെലവായിരുന്നത്. ഇന്ത്യന്‍ നിര്‍മ്മിത മരുന്ന് എത്തുന്നതോടെ ചെലവ് 3-6 ലക്ഷമായി കുറയ്ക്കാനാകുമെന്നാണ് പ്രതീക്ഷിക്കുന്നത്.
വില്‍സണ്‍സ് രോഗത്തിനുള്ള മരുന്നിന് 2.2 കോടിയില്‍ നിന്ന് 2.2 ലക്ഷം രൂപയായി കുറയ്ക്കാനാകും.
ടൈറോസിനേമിയ ടൈപ്പ് 1 രോഗത്തിനായി ഉപയോഗിക്കുന്ന മരുന്നാണ് നിറ്റിസിനോണ്‍ ക്യാപ്‌സൂള്‍. പത്ത് കിലോഗ്രാം ഭാരമുള്ള ഒരു കുട്ടിയ്ക്ക് ഈ ചികിത്സ്‌ക്കായി ചെലവാകുന്നത് പ്രതിവര്‍ഷം 2.2 കോടി രൂപയാണ്. രണ്ട് ഇന്ത്യന്‍ കമ്ബനികളുടെ ഇടപെടലോടെ ഈ ചെലവ് 2.5 ലക്ഷമായി കുറയ്ക്കാനായി.
ഡ്രാവെറ്റ്, ലെനോക്സ്-ഗാസ്റ്റൗട്ട് സിന്‍ഡ്രോം ചികിത്സയ്ക്ക് ഉപയോഗിക്കുന്ന ഓറല്‍ കനാബിഡിയോ സൊല്യൂഷന്റെ വിലയിലും കാര്യമായ കുറവുണ്ട്. പത്ത് കിലോഗ്രാം ഭാരമുള്ള കുട്ടിയ്ക്ക് ഈ ചികിത്സയിനത്തില്‍ പ്രതിവര്‍ഷം 7 ലക്ഷം മുതല്‍ 34 ലക്ഷം വരെ ചെലവാകുമായിരുന്നു. എന്നാല്‍ ഈ മരുന്നിന്റെ ഇന്ത്യന്‍ പതിപ്പിന് ഏകദേശം 1 ലക്ഷം മുതല്‍ 5 ലക്ഷം വരെ മാത്രമാണ് വില വരുന്നത്.
സിക്കിള്‍സെല്‍ അനീമിയ രോഗങ്ങള്‍ക്കുള്ള മരുന്നും നിര്‍മ്മിക്കപ്പെടും
അഞ്ച് വയസ്സിന് താഴെയുള്ള കുട്ടികളില്‍ കണ്ടുവരുന്ന സിക്കിള്‍സെല്‍ അനീമിയ രോഗത്തിനെതിരെയുള്ള മരുന്ന് വികസിപ്പിക്കാന്‍ മരുന്ന് നിര്‍മ്മാതാക്കളോട് സര്‍ക്കാര്‍ ആവശ്യപ്പെട്ടിട്ടുണ്ട്. ഓറല്‍ ഹൈഡ്രോക്‌സിയുറിയ സൊല്യൂഷന്‍ നിര്‍മ്മിക്കാനാണ് സര്‍ക്കാര്‍ ആവശ്യപ്പെട്ടിട്ടുള്ളത്.ഹൈഡ്രോക്‌സിയുറിയ ഗുളികകള്‍ നിലവില്‍ ലഭ്യമാണ്. എന്നാല്‍ ഇവയ്ക്കുള്ള ഓറല്‍ മരുന്നുകള്‍ ഇപ്പോള്‍ വിപണിയില്‍ ഇല്ല.
ഇന്ത്യയിലെ അപൂര്‍വ്വ രോഗങ്ങള്‍
അപൂര്‍വ രോഗങ്ങള്‍ എന്നതിന് പൊതുവായൊരു നിര്‍വചനം ഇതുവരെ കണ്ടെത്തിയിട്ടില്ല. എന്നാല്‍ ജനസംഖ്യയുടെ ആറ് മുതല്‍ എട്ട് ശതമാനം വരെയുള്ളവര്‍ക്ക് അപൂര്‍വ രോഗം ബാധിച്ചിട്ടുണ്ടെന്ന് വിശ്വസിക്കപ്പെടുന്നു. അതായത് 8.4 കോടി മുതല്‍ 10 കോടി വരെ ഇന്ത്യക്കാര്‍ക്ക് അപൂര്‍വ രോഗങ്ങള്‍ ബാധിച്ചിട്ടുണ്ടെന്നാണ് വിലയിരുത്തല്‍. വേണ്ടത്ര ചികിത്സകള്‍ ലഭ്യമല്ലാത്ത ഈ രോഗങ്ങളുടെ ചികിത്സാ ചെലവും വളരെ കൂടുതലാണ്.
